Ovar, Praça das Galinhas, 26/12/09, 5 da tarde

Butterflies

Butterfly on my face
Sure it's pretty,
but it's the sign of my disgrace...
Don't come and give your pitty.
Instead I prefer the death's embrace!

Butterflies in my stomach
Why am I so nervous?
Feelings piling into a stack,
isnt't it obvious?
I'm wainting for your comeback...

Butterflies in the air
They're so beautifull!
Efemerous, it's fair.
Live fast, short and full,
out of pure despair!

Butterfly on my coat
A gift, a  present,
Given when I was going down a slope.
A reward for time spent,
and to remind me to have hope!

              --To JR.

Porto, H.S.João, 22/12/2009, 9 da manhã

     Hoje falo um bcadinho da minha doença. Lúpus Eritematoso Sistémico. Para quem não sabe, é uma doença auto-imune, afecta cerca de 15 mil portugueses (14 mil na variante discóide e mil na variante eritematosa sistémica), numa proporção de 9 mulheres para 1 homem, em que o meu sistema imunitário produz até cerca de 100 anti-corpos diferentes contra mim próprio. Parece giro não? Para os seguidores assíduos de Dr. House, é a doença sempre mencionada, mas que apenas num episódio foi mesmo. Mas não vos vou falar exautivamente da doença em si, com termos técnicos e isso. Vou-vos falar do que é viver com esta doença. Todos os dias andar com este mal que nos corrói por dentro, que me obriga a tomar caixas e caixas de "pastilhas", em que metade delas já são para contrariar os efeitos negativos da outra metade. Vou-vos falar da perspectiva do doente. Do que se sofre, das pequenas esperanças, das pequenas desilusões. De momentos em que parece que se vê a luz ao fundo do túnel, e do momento a seguir em que essa luz se transforma no comboio que nos vai passar por cima... Do momento em que tudo parece perdido e em que estamos sozinhos na multidão, e reparamos numa mão que nos aperta e aproxima de si. Vou falar de quem já conheci, heróis dos tempos modernos que com a sua compaixão nos aguentam nos momentos difíceis. Vou falar de exemplos de coragem, de quem nunca desistiu, mesmo até ao fim, sempre sorrindo, até vir o inevitável, mas mesmo nessa altura triunfaram sobre a morte, pois viveram e souberam ajudar a viver.

     É uma doença díficil de encarar. É complicada, pode afectar praticamente tudo, não tem cura, é completamente imprevisivel e obriga a sacríficios e a abdicar de muita coisa. Às vezes podem parecer coisas fúteis, mas é só ver como nos afectam a psique, ao deixá-las todas ao mesmo tempo. É o acordar cansado, é o não ter energia, é gastar a pouca que se tem a correr de hospital em hospital, ambicionando um pouco mais de qualidade de vida. É a incompreensão estampada no rosto das pessoas, é o não conseguir o fácil, é por vezes fazer o imposssível sem dar conta, é o abandonar sonhos para viver pesadelos! É díficil, é fácil, há melhor, há pior, enfim, é complicado. Vivemos de estados de espirito opostos. Ou extrema confiança, ou profunda depressão. Não conhecer o dia seguinte é díficil. São as pessoas a dizerem que não sabem onde arranjamos as forças para lutar, e nós pensamos que também não sabemos, e que se soubessem as vezes em que estivemos prestes a desistir se calhar não diriam o mesmo. Mas não desistimos! Continuamos esta luta sem prisioneiros nem quartel de matar ou morrer! Com ajuda, sem ela, sozinhos, acompanhados, com vontade em sem ela, mas é uma coisa que noto em todos os lúpicos: uma vontade enorme em viver. Mesmo perdendo qualidade de vida, mesmo passando por fases muito negras, notamos uma coisa: a vida vale sempre a pena continuar a viver enquaanto houver uma pessoa, uma só que seja, que nos ame! É a isso que nos agarramos. A essas pessoas. Ao saber que se desistirmos iremos causar sofrimento. Por 10 amigos que se percam, há-de aparecer um novo (ou um antigo, vindo das porfundezas dos tempos) para substituir. E, no fim aprendemos uma das verdades mais importantes da vida: por muito que queiramos lutar por causa dos outros, temos de lutar em primeiro lugar por nós próprios! Nos lúpicos, aprendemos esta lição bem cedo, acreditem!

     Hoje, estamos bem perto do natal. Já tive a minha prenda, só serei operado dia 14 de Janeiro. Vou conhecer mais uma parte do H.S.João, a cirurgia plástica. Mais um sofrimento. Mas outra pessoa que arranjei! Mais um herói da vida moderna a dizer me para nao desistir. A dizer que vai doer mas que vai fazer tudo para que fique perfeito! Com esta especialidade, ora vamos fazer contas: reumatologia, ortopedia, oftalmologia, nefrologia, neurologia, psiquiatria, gastroenterologia e agora cirurgia plástica. Acho que já conheci mais de metade do hospital. E como vos disse já vi muitos casos. De desistentes, e de lutadores, casos piores e melhores, pessoas que se queixam por tudo e outras que têm tudo e de nada se queoxam... Mas já vai longo o post, continuo amanhã, isto dá pano pra mangas...

"Kiss me, oh kiss me, Will that make things right ? Try me, find me, Just throw them on me… Those failed expectations… Floods and afflictions you’re through. Cause I just might… I just might, take you home." -- David Fonseca in "Kiss me"

Ovar, meu quarto, hoje, agora...

     Hoje deu-me a nostalgia. Revirei a "arca" das memórias e desencantei de lá fotos e vídeos. Com eles fiz um pequeno tributo, postado no youtube. Bons velhos tempos, dos 3 mosqueteiros e das danças malucas ao som do "dartacão" no Bárbaro. Tempos de caloiro e não só. Tempos bons. Tempos sem mácula, tudo ou quase tudo perfeito. Tempos de amizade, de copos, de farra de diversão. Tempos que agora causam saudades. Mas que raio de povo nós somos! Até para este sentimento tinhamos de inventar uma palavra: saudade!

     Agora, cada um seguiu. Aquele grupo forte, unido, amigo, como que se desfez. Tenho de tentar dar a volta a isto, não nos podemos perder uns dos outros. Ao menos não esquecer! Temos de guardar estas preciosidades do nosso passado. O nosso passado define-nos, e como tal, temos de nos basear neste momentos passados mas maravilhosos para nos construirmos enquanto pessoas. Não nos devemos basear em tristezas, mas sim ir buscar forças a estas alturas, a estas pessoas, que podem não estar ao nosso lado, mas estiveram, e espero eu, estarão. Por hoje é tudo. Senão ainda converto nostalgia em melancolia...

"Mas vê bem, não houve à luz do dia, quem não tenha provado o travo amargo da melancolia..." Ornatos Violeta in "Dia mau"

Porto, H.S.João, Hospital de dia, 10/12/2009, 8:30~17 horas

     Veneno!

     Veneno a correr nas minhas veias, torneira aberta! Cada vez mais, sinto-o, frio, queima. Mais e mais, sempre a entrar, torneira aberta, cada vez mais veneno para o meu corpo. Curioso como se utiliza um veneno para combater algo que me corrói por dentro. Enfim, novamente a ironia. É como se diz, faz bem a umas coisas...

     Mas ainda existem pessoas boas. Não se acreditem só nas notícias, nso jornais. Afinal, é a desgraça que vende. Imaginem uma manchete a dizer "Está tudo bem!". Poucas vendas teria... Existem pessoas boas. Pessoas que sabem, que nos compreendem, que fazem de tudo para nos aliviar o sofrimento, para nos confortar. Pode ser um pequeno gesto, como arranjar uma almofada, ou um maior como o que assisti, de arranjar um lar, uma casa de assistência para uma idosa, com família, mas sem apoio da mesma, para ao menos a comida lhe irem levar. Ao assistir a um médico perder o seu tempo para tratar dos trâmites necessários, enterneceu-me, e fez-me pensar na família daquela velhota doce e carinhosa que ali estava. Enquanto teve forças, criou os filhos, batalhou para que nada lhes faltasse. Agora, quando deveria recolher os frutos desse abnegado esforço, ficou sozinha. Filho és, pai serás, é o que eu tenho para lhes dizer! Mas "apanhou" um médico bom. Um daqueles que nos faz acreditar na Humanidade. Um que perdeu o seu tempo, mesmo depois da sua hora para assegurar que aquela senhora, já hoje teria a assistência que necessitava. Conseguiu. Apeteceu-me aplaudir. Fez-me ver que ainda há esperança. Felizmente, o hospital de dia do S. João está recheado destas pessoas. A todas elas, que nos confortam enquanto o veneno nos corre inevitavelmente pelas veias, destruindo e consertando ao mesmo tempo, o meu eterno obrigado, mesmo que no fim seja em vão.

     Veneno!

     Veneno a correr nas minhas veias, torneira aberta! Fez o seu trabalho, sem dúvida. De rastos me pôs, mas tem de ser. Vim com esperança, de um dia não ter mais de o ver correr para dentro de mim. Com esperança. Esperança!

Aveiro, largo da estação, 08/12/2009, 5 da tarde, à espera de J.R....

Doce solidão que sinto!
Será luto que faço pelo passado?
Ou castigo, proposto e calculado
por mim próprio, por instinto.

Mereço castigo decerto,
mas de quanto tempo?
Será para sempre, sem alento?
Ou apenas uma travessia no deserto?

O pior é a rotina, causada pela sensação
que entre tudo o que me suporta,
o que mais me conforta
é ter um amigo na solidão!

Deste ciclo tenho de me arrancar,
acordar, reatar, enfim: recomeçar!
E tentar encontrar de novo...
                                  ...alguém para amar.

Algures entre Ovar e Aveiro, Comboio da CP, Outubro 2005

     Como foi que esta essoa de um momento para o outro se tornou tão especial para mim?

Sinto-me protector, sinto algo a crescer dentro de mim. Que será isto? Nunca hei-de esquecer a primeira vez que a vi:

     "Há alguém aqui de bioquimica?", grita o Negesse, à porta da Reitoria. Estava lá eu. Vi um caloira, ar de pânico estampado no rosto, óculos, franzina, cabelo castanho encaracolado e cheio de gel ou espuma, bonita, mas nenhuma rainha de beleza. Em suma, uma mulher média, de estatura média, de beleza média. Se eu soubesse... Lá começámos a praxe e ela mee logo água. Diz-me que sem óculos só tem 80% de visão. Bem, isso é próximo da cegueira disse lhe eu. Pedi para tirar os óculos. Conseguia me ver na mesma. Disse lhe que o oftalmologista a tinha enganado. Ficou mais bonita assim, ainda por cima quando me mostrou as arcadas do seu sorriso. Lá a praxei.

     Depois, com o correr dos tempos, fomos falando mais, fomos estando juntos, fomos partilando coisas da nossa vida um com o outro. Fomos criando laços. Apoiei-a em alturas dificeis, em que queria fugir de casa. Até chegar ao dia de hoje. Estamos os dois no comboio. Foi o dia da praxe mais bonita e mais porca ao mesmo tempo. Passo a explicar. Ao inicio, levámos os caloiros ao Hospital Infante D. Pedro, em Aveiro, à ala pediátrica. Lá as crianças internadas fazem deles as suas telas de pintura. Há muita emoção, de parte a parte. Os caloiros nem se importam, pois vêm a felicidade estampada no rosto de quem ja tão pequeno é frequentador de hospitais. As crianças, brm as crianças é pura alegria! E não há nada mais bonito que fazer uma criança sorrir. E vê-se, de longe a longe, uma lágrima ao canto do olho num veterano, que em caloiro tambem ja passou por aquilo (é tradiçao do meu curso), e tambem nos pais das crianças, que nos confessam que se viessemos todos os dias eramos bem vindos, enquanto lá estamos elas estao felizes, nao hé dores. É uma praxe bonita, solidária. Serve para mostrar a todos que desaprovam as praxes que elas tambem têm um lado bom.

     A segunda parte da praxe, já não é tao agradavel. É tambem uma tradição: alguns caloiros vao buscar lodo a um braço da ria de Aveiro, mistura-se mais uns ingredientes secretos, coloca-se numa "manga" de plástico e eles têm de passar lá pelo meio. É um pouco suja (um pouco!!!).

     Como estava a dizer estamos os dois no comboio. Ela caloira, eu veterano. Eu limpinho, ela coberta de lama da cabeça aos pés. Arranjei-lhe um cartão, para ela ao menos se poder encostar, de modo a não sujar o comboio. Por solidariedade, vou tambem de pé. Foi nesse dia que percebi que sentia algo por ela que não sentia por mais ninguem. Era uma mescla de sentimentos. Queria protege-la, te-la ao pé de mim, não suportava a ideia de nao a ter por perto. Amor? Talvez. Mas eu estava numa relação, e nesse dia, tudo o que me impediu de a beijar (pois sei que seria correspondido) foi isso...

     Ahhh como este mundo dá tantas voltas. Tantas que acaba por nos confundir!

"O mais irritante no amor é que se trata do tipo de crime que exige um cúmplice."

                                                                                     -- Baudelaire

Deixo-vos aqui um link para um video que fiz sobre a doença de que padeço:
http://rapidshare.com/files/314862254/lupus.wmv