Porto, H.S.João, 22/12/2009, 9 da manhã

     Hoje falo um bcadinho da minha doença. Lúpus Eritematoso Sistémico. Para quem não sabe, é uma doença auto-imune, afecta cerca de 15 mil portugueses (14 mil na variante discóide e mil na variante eritematosa sistémica), numa proporção de 9 mulheres para 1 homem, em que o meu sistema imunitário produz até cerca de 100 anti-corpos diferentes contra mim próprio. Parece giro não? Para os seguidores assíduos de Dr. House, é a doença sempre mencionada, mas que apenas num episódio foi mesmo. Mas não vos vou falar exautivamente da doença em si, com termos técnicos e isso. Vou-vos falar do que é viver com esta doença. Todos os dias andar com este mal que nos corrói por dentro, que me obriga a tomar caixas e caixas de "pastilhas", em que metade delas já são para contrariar os efeitos negativos da outra metade. Vou-vos falar da perspectiva do doente. Do que se sofre, das pequenas esperanças, das pequenas desilusões. De momentos em que parece que se vê a luz ao fundo do túnel, e do momento a seguir em que essa luz se transforma no comboio que nos vai passar por cima... Do momento em que tudo parece perdido e em que estamos sozinhos na multidão, e reparamos numa mão que nos aperta e aproxima de si. Vou falar de quem já conheci, heróis dos tempos modernos que com a sua compaixão nos aguentam nos momentos difíceis. Vou falar de exemplos de coragem, de quem nunca desistiu, mesmo até ao fim, sempre sorrindo, até vir o inevitável, mas mesmo nessa altura triunfaram sobre a morte, pois viveram e souberam ajudar a viver.

     É uma doença díficil de encarar. É complicada, pode afectar praticamente tudo, não tem cura, é completamente imprevisivel e obriga a sacríficios e a abdicar de muita coisa. Às vezes podem parecer coisas fúteis, mas é só ver como nos afectam a psique, ao deixá-las todas ao mesmo tempo. É o acordar cansado, é o não ter energia, é gastar a pouca que se tem a correr de hospital em hospital, ambicionando um pouco mais de qualidade de vida. É a incompreensão estampada no rosto das pessoas, é o não conseguir o fácil, é por vezes fazer o imposssível sem dar conta, é o abandonar sonhos para viver pesadelos! É díficil, é fácil, há melhor, há pior, enfim, é complicado. Vivemos de estados de espirito opostos. Ou extrema confiança, ou profunda depressão. Não conhecer o dia seguinte é díficil. São as pessoas a dizerem que não sabem onde arranjamos as forças para lutar, e nós pensamos que também não sabemos, e que se soubessem as vezes em que estivemos prestes a desistir se calhar não diriam o mesmo. Mas não desistimos! Continuamos esta luta sem prisioneiros nem quartel de matar ou morrer! Com ajuda, sem ela, sozinhos, acompanhados, com vontade em sem ela, mas é uma coisa que noto em todos os lúpicos: uma vontade enorme em viver. Mesmo perdendo qualidade de vida, mesmo passando por fases muito negras, notamos uma coisa: a vida vale sempre a pena continuar a viver enquaanto houver uma pessoa, uma só que seja, que nos ame! É a isso que nos agarramos. A essas pessoas. Ao saber que se desistirmos iremos causar sofrimento. Por 10 amigos que se percam, há-de aparecer um novo (ou um antigo, vindo das porfundezas dos tempos) para substituir. E, no fim aprendemos uma das verdades mais importantes da vida: por muito que queiramos lutar por causa dos outros, temos de lutar em primeiro lugar por nós próprios! Nos lúpicos, aprendemos esta lição bem cedo, acreditem!

     Hoje, estamos bem perto do natal. Já tive a minha prenda, só serei operado dia 14 de Janeiro. Vou conhecer mais uma parte do H.S.João, a cirurgia plástica. Mais um sofrimento. Mas outra pessoa que arranjei! Mais um herói da vida moderna a dizer me para nao desistir. A dizer que vai doer mas que vai fazer tudo para que fique perfeito! Com esta especialidade, ora vamos fazer contas: reumatologia, ortopedia, oftalmologia, nefrologia, neurologia, psiquiatria, gastroenterologia e agora cirurgia plástica. Acho que já conheci mais de metade do hospital. E como vos disse já vi muitos casos. De desistentes, e de lutadores, casos piores e melhores, pessoas que se queixam por tudo e outras que têm tudo e de nada se queoxam... Mas já vai longo o post, continuo amanhã, isto dá pano pra mangas...

"Kiss me, oh kiss me, Will that make things right ? Try me, find me, Just throw them on me… Those failed expectations… Floods and afflictions you’re through. Cause I just might… I just might, take you home." -- David Fonseca in "Kiss me"